Le talassemie sono un gruppo di malattie ereditarie caratterizzate da anemia cronica di gravità variabile conseguente a un difetto quantitativo nella produzione di emoglobina, la molecola responsabile del trasporto di ossigeno e anidride carbonica nell’organismo. Sono circa 7000 i malati nel nostro Paese. Questo libro racconta la storia del Centro della Talassemia di Ferrara, uno dei Centri che più ha contribuito al progresso scientifico e clinico della Talassemia, a livello nazionale e internazionale, e descrive attraverso dati di ricerca e testimonianze di soggetti giovani-adulti dell’Associazione Lotta alla Talassemia Rino Vullo, come affrontare positivamente la talassemia.
Vincenzo de Sanctis
Prefazione
La cura della talassemia a Ferrara:
un breve percorso storico
Umberto Barbieri
L’Associazione Lotta alla Talassemia (alt) di Ferrara: una storia entusiasmante iniziata 40 anni fa
Bruna Zani, Deborah Basile
Le evidenze empiriche: un’indagine sulla qualità della vita in persone adulte con talassemia
La soggettività: le persone con talassemia si raccontano
Giuseppe Masera
Dalla problematica psico-sociale alla resilienza
Conclusioni generali
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